El Autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista.

Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y entre ellos 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas.

En San Rafael fue creada en el 2008 la Fundación Tipnea, con el fin de contener a niños y adolescentes que poseen este trastorno y a sus familias, así como también dar a conocer y concientizar sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA). El pasado jueves 2 de abril fue el día Mundial de Concientización sobre el Autismo y en ese contexto dialogamos con Natalia Rubio, licenciada en Psicopedagogía y terapeuta de Tipnea, quien nos contó en esta entrevista más detalles acerca del Autismo y sobre la fundación.

¿Cómo nace Tipnea?

La fundación empezó a organizarse desde el año 2007, desde ahí se empiezaaron a hacer todos los trámites para obtener la personería jurídica. La idea surge de los padres Claudia Mancilla, quien es la presidenta y Marcelo Agüero, el tesorero, quienes son los papás fundadores. Ellos tienen chicos con Autismo y por eso comenzaron a trabajar para crear esta fundación que en el 2008 obtuvo su personería jurídica y se le fue dando la forma y estructura.

Al principio se iba trabajando en las distintas casas de los padres y de quienes participamos de la Fundación y la parte terapéutica se desarrollaba en la casa de los chicos. Ahora hace 2 años y medio contamos con un espacio físico en calle Balloffet 4250, donde ya funciona la fundación y el centro terapéutico.

¿Cuál es el trabajo que realizan desde la Fundación?

La fundación tiene objetivos bastante amplios respecto al abordaje de chicos con trastornos de espectro autista, ya sean adolescentes o niños.

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Además del trabajo con la familia, se realiza el de salida a la comunidad con charlas y actividades de extensión en distintas entidades educativas, y también la parte de integración escolar con las escuelas donde concurren los chicos que van a la fundación.

La Fundación aporta para ir ordenando toda esa parte. Respecto a lo terapéutica tenemos cinco chicos y ahora se está incorporando uno nuevo a quien le estamos haciendo las evaluaciones. Se trabaja todo lo terapéutico que requiere el chico con autismo que va desde las autovanimiento, el lenguaje, la organización de la vida cotidiana, la psicomotricidad.

Es muy amplio y se van haciendo programas adaptados a las necesidades de un niño en particular, ya que los tratamientos son individualizados.

¿Qué otras actividades realizan a lo largo del año?

Los fundadores de Tipnea pensaron desde su conformación en que no querían un centro a puertas cerradas, sino que fuera extensivo y que se diera a conocer no sólo el trabajo sino compartir con la comunidad información sobre este tipo de trastornos para generar conciencia.

Además de las diferentes charlas o talleres que solemos organizar, cada año se realiza la caminata el 2 de abril con la participación de otras organizaciones que se suman a apoyarnos.

El color azul se ha transformado en un símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con este síndrome. Hay veces que el azul es brillante como el mar en un día de verano, y otras veces, ese azul oscurece y se disipa como un mar de tempestad.

¿Cuántas personas integran Tipnea?

La fundación está conformada por la mamá presidenta, el papá tesorero y hay una persona voluntaria que es la secretaria. El resto de quienes nos sumamos somos como vocales, que colaboramos en todo momento, hacemos eventos.

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En el Centro Educativo Terapéutico estoy yo como encargada de la parte terapeútica y además hay una psicóloga y dos acompañantes terapéuticas que colaboran en los talleres.

¿Cuál es el promedio de niños y/o adolescentes con autismo en San Rafael?

La estadística a nivel local la desconozco, pero no escapa de las estadísticas a nivel mundial que son muy elevadas y sostienen que 1de cada 68 chicos es autista. Esa cifra cada vez se achica más, pero esto no significa que haya más casos, sino que se descubren casos nuevos gracias a las nuevas tecnologías y los nuevos criterios diagnósticos.

De todos modos en San Rafael también son cada vez más las consultas y los chicos que llegan a tratamiento.

¿Cómo se da cuenta un padre que su hijo puede presentar este tipo de trastorno?

No hay estudios que lo determinen porque el cerebro de un chico con autismo es igual que cualquiera de otro que no tenga ninguna alteración en el desarrollo.

Hay un punto que en el desarrollo normal de un niño donde se producen alteraciones, estas se pueden ver en distintas áreas, la parte de estructuración social, la parte de comunicación del lenguaje y la parte de la conducta. A través de la observación directa vos ves que en el niño hay ciertas conductas que no son las esperadas para su edad en tiempo, forma e intensidad. De esa observación surgen las características o señales que son los signos de alerta que te indican que el niño puede estar dentro de un espectro autista.

Cabe aclarar que no se trata de una enfermedad sino que es un trastorno.

Más sobre el Autismo

Se trata de un trastorno que daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

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Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil.

Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean cómo se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.

No existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

Llegando al final de la entrevista, Natalia destacó que la Fundación necesita de la ayuda de todos, ya que los tratamientos y la intervención de autismo son costosos. Eso sumado a lo que representa costear el espacio físico y otros factores.

Para conocer más sobre esta Fundación pueden acceder a su página en Facebook Fundación TIPNEA.

Fuente: Mediamza.com

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